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Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa Find out more
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Melhorar os cuidados de saúde e qualidade de vida dos doentes e famílias com Epidermólise Bolhosa, minimizando a sua dor diária.

DEBRA Portugal

A Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa (DEBRA Portugal) foi legalmente constituída no dia 30 de Setembro de 2010, na sequência de um movimento cívico protagonizado por 12 membros fundadores, entre os quais profissionais de saúde, familiares e doentes com Epidermólise Bolhosa (EB).
O projeto associativo surgiu da necessidade da divulgação da EB, promovendo o conhecimento da doença e a melhoria dos cuidados de saúde prestados.
O âmbito de ação da DEBRA PORTUGAL abarca a totalidade do território nacional.


Missão da DEBRA Portugal

A DEBRA Portugal tem como missão a melhoria dos cuidados de saúde e qualidade de vida dos doentes e famílias com EB.

Para cumprir este objectivo foi delineado um plano de ação que engloba:

· Desenvolvimento de atividades e estratégicas de divulgação e sensibilização da população em geral para a EB

· Educação e esclarecimento sobre os vários tipos de EB

· Ações de formação e esclarecimento aos doentes e profissionais de saúde sobre os tratamentos existentes

· Promoção de cuidados especializados e integrados, e atuação como intermediários entre os doentes e os profissionais de saúde menos familiarizados com EB (Grupo EBCare)

· Direcionamento dos doentes para consultas de referência com profissionais de saúde especializados em EB

· Angariação de fundos direcionados para a investigação e tratamento da EB


· Oferta regular de material de penso especializado aos doentes que não têm acesso através do SNS

· Criação e manutenção de um registo nacional de EB


Saiba mais sobre a EB!

A EB é uma doença genética rara, altamente incapacitante, deformativa e dolorosa que, na maior parte dos casos, apresenta-se ao nascimento ou nos primeiros dias/semanas de vida e acompanha o doente (e suas famílias) em toda a sua vida.

É caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas (boca, esófago, narinas, olhos, genitais, entre outras), espontaneamente ou ao mínimo contacto ou fricção.

A sua severidade varia entre o leve e o letal.


O que significa ter EB?

A pele é constituída por duas camadas: a camada exterior - epiderme - e a camada interior - derme. Em pessoas saudáveis, existe entre estas duas camadas, fibras ou filamentos de ancoragem, que as impede de se separar. Em pessoas com EB, estas âncoras são em menor número ou inexistentes, levando a que qualquer ação que provoque fricção entre a derme e a epiderme separe estas duas camadas, causando bolhas e lesões cutâneas dolorosas.


Tipos de EB

Existem 4 grandes tipos de EB, dependendo da zona de desprendimento da pele: Simples (epiderme), Juncional (junção epiderme-derme),Distrófico (derme) e síndrome de Kindler (misto).
Cada tipo tem inúmeros subtipos e apresenta uma grande variedade de sintomas, podendo o aparecimento das bolhas e feridas ser localizado (por ex. pés e mãos), ou generalizado a todo o corpo, com envolvência de órgãos internos (por ex. esófago, traqueia, pulmões, aparelho urinário).


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Associação Portuguesa de Epidermólise Bolhosa
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