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Apoiar doentes, família e amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.

A RARÍSSIMAS – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – foi fundada em abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.

Um grupo de pais sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de encetar uma luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam!

Tornar a Raríssimas e os meninos raros reconhecidos pela comunidade científica e pelo público em geral foi, desde logo, um dos objetivos traçados pela associação. A frase Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras tornou-se um emblema da associação e gerou um verdadeiro awareness junto da população portuguesa a propósito das dificuldades sentidas por estas famílias.

A Raríssimas é, hoje, uma associação com elevado reconhecimento nacional e internacional e continua a lutar pelos mesmos objetivos estratégicos:

A Delegação do Norte da Raríssimas tem a funcionar desde 2010 o Centro RarÍSSIMO (http://crmaia.rarissimas.pt/) que oferece serviços de saúde qualificados, com destaque para a área da reabilitação de crianças e jovens portadores de deficiências mentais e raras.

Actualmente acompanhamos cerca de 70 utentes (maioritariamente crianças), com patologias diversas, em regime intensivo, que usufruem de serviços médicos e terapêuticos que ascendem a centenas de euros mensais e não são comparticipados. Salientamos que grande parte dessas crianças pertencem a famílias carenciadas.

Dispomos ainda de dois serviços que complementam os serviços prestados no CR Maia:

  • Transporte em viatura adaptada que assegura o acesso dos utentes às terapias realizadas no Centro RarÍSSIMO da Maia bem como às que se realizam em entidades externas.
  • Alojamento temporário: alojamento gratuito para utentes deslocados que adquiram um pacote intensivo de terapias (sujeito a disponibilidade).

No Centro Raríssimo da Maia temos ainda a funcionar o Centro de Treino Funcional, serviço que possibilita a crianças e jovens portadores de deficiências mentais e raras o acesso a uma programa de intervenção diário em terapias individuais e de grupo, permitindo uma frequência variável de acordo com os programas de intervenção e acompanhamento previamente estabelecidos, sempre com o objectivo principal de promover uma maior autonomia e funcionalidade destes jovens em actividades de vida diária (AVD’S).

O desenvolvimento deste projeto, dentro da estrutura do Centro Raríssimo da Maia, conta com a disponibilidade de espaço e de técnicos especializados para o desempenho de atividades de caráter lúdico-terapêutico, que envolvam os jovens numa dinâmica de grupo, que lhes permitam adquirir competências pessoais e sociais essenciais ao seu desenvolvimento e integração social.

Com a Casa dos Marcos já a funcionar, na Moita, a Raríssimas está neste momento a trabalhar para criar o mesmo modelo a Norte, sendo neste momento já abraçamos o desafio de erguermos a Quinta dos Marcos, na Maia, obra estimada em 10 milhões de euros

E muitas são as formas em que nos podem apoiar para que possamos ajudar os nossos meninos raros e suas famílias. Deixamos aqui algumas sugestões:

- Voluntariado – dedique umas horas do seu tempo tornando-se num voluntário raro!

Precisamos de voluntariado para concretizar algumas actividades com os nossos meninos, como saídas ao exterior(parques, shopping), idas à praia, festas(Natal, dia das Doenças Raras, etc)… e também para recolha de alimentos, presenças em feiras/eventos para divulgação/angariação de Fundos da Instituição, ajuda na confecção de das nossas mascotes, etc...Remetemos em anexo a ficha de Voluntário e vídeo apelar ao voluntariado .

- Doação de bens essenciais – “Existimos porque há pessoas raras com necessidades raras”

Precisamos diariamente de alguns bens quer de higiene e alimentação – rolos de papel de cozinha, fraldas (essencialmente tamanhos S e M de adulto), toalhitas, sumos, aguas, Boiões de Fruta…como também materiais para actividades lúdicas/terapêuticas – cartolinas, papel de feltro e eva, balões, papel cartonado, colas, pinceis e tintas.

- Tornar-se Sócio/Doador regular – “Dê a quem raramente é lembrado”

Qualquer particular/Entidade pode ser nossa associada ou, se preferir, ser doador regular transferindo mensalmente o valor que puder a partir de 1€.

Em nome dos nossos meninos raros, obrigadíssima! 


 


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