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Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias Find out more
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A Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias - A.P.P.D.H. - é uma associação com caracterização jurídica de Instituição Particular de Solidariedade Social, cujas vertentes principais são a Saúde e Acção Social.


A missão da Associação é concretizar os seus objectivos que são:

. Solucionar os problemas com que se deparam os doentes com Hemoglobinopatias a nível médico, social e familiar, escolar e laboral, de modo a melhorar a sua qualidade de vida;

. Colaborar com as Entidades Públicas e Organismos Internacionais no sentido do melhor conhecimento e correcto tratamento destas doenças;

. Intervir no sentido de obter, por parte das entidades governamentais, as disposições legais para uma melhor qualidade de vida;

. Colaborar com as instituições de saúde, com os técnicos de saúde e com as comunidades onde existe maior número de portadores, de modo a que o Rastreio para o controlo das hemoglobinopatias seja uma realidade.

Para a concretização dos seus objectivos a Associação actua simultaneamente em três vertentes:

1º) Doentes, pais e familiares:
Num contacto e apoio directo pessoal e contínuo aos doentes, seus pais e conviventes, sobretudo, através de uma atitude de solidariedade e amizade (muitos encontraram/reencontraram a vontade e alegria de viver), mas também oferecendo uma informação correcta e compreensível, para melhor conhecimento da doença e obtenção de melhor qualidade de vida.

Os doentes com Hemoglobinopatias - TALASSÉMIA e DREPANOCITOSE (Anemia de Células Falciformes) são maioritariamente crianças, jovens e jovens adultos lusos, provenientes dos Palop, sub-Continente Indiano, Ásia e Europa de Leste que vivem em território nacional, concentrando-se principalmente nos Distritos de Beja, Coimbra, Évora, Faro, Leiria, Lisboa, Santarém e Setúbal.

2º) Técnicos de saúde, acção social e educacional:
Colaborando com os técnicos de Saúde, de Acção Social e de Educação no contributo quer para um melhor diagnóstico e tratamento, quer para a qualidade e esperança de vida dos doentes e das suas famílias. Desenvolvemos uma acção de informação e sensibilização junto das populações onde estas patologias têm maior prevalência, para a realização de um melhor controlo das mesmas.

Colaboração com diversas Entidades:
- ao nível da formação e investigação na realização de Estágios curriculares e profissionais, na participação e disponibilização de informação e documentação para a concretização de trabalhos académicos, teses de mestrado e de doutoramento.

3º) Entidades Públicas e Oficiais, e ONG's nacionais e internacionais:
Dar a conhecer, às entidades oficiais, esta problemática e apresentar pareceres com propostas e/ou alterações à legislação que promovam um aumento da esperança de vida e melhoria progressiva da qualidade de vida destas crianças, jovens e adultos.

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